Les défis des soins coordonnés et du partenariat de soins et de service dans le contexte des maladies chroniques

Joanne Wiesner Conti

Monsieur Bauer est avant tout “prof de gym” à l’école primaire. Limité par des douleurs importantes et des pépins de santé à la chaîne, il n’a plus exercé d’activités professionnelles depuis 2 ans et ses élèves lui manquent.

Son itinéraire de soin, hospitalier et ambulatoire, lui a fait découvrir plusieurs équipes et services ainsi que de nombreux soignants de diverses professions. Son regard aiguisé, son expérience mais aussi son esprit constructif en ont fait un expert des différents systèmes de soins rencontrés.

Il a suivi un long programme pluridisciplinaire de gestion de la douleur au cours duquel il a appris à “se prendre en charge”, à se “rendre plus actif par rapport à sa maladie”. Il se rappelle qu’il était agréable de sentir “toute une équipe avec lui”: ergothérapeute, physiothérapeute, psychiatre, médecin, assistant social. Avec eux, Monsieur Bauer fait d’importants progrès qui lui permettent, notamment, de trouver les ressources intérieures pour continuer à aller de l’avant. Comme cité dans le “Guide d’implantation du partenariat de soins et de services[1]” édité par le réseau universitaire intégré de santé de l’université de Montréal en 2014, “un patient partenaire est une personne qui devient progressivement apte, au fil de ses traitements, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences en matière de soins développées avec l’aide de l’équipe”, p.11. Il reconnaît qu’il n’aurait pas été capable de prendre seul certaines décisions car il “avait de fausses idées et les avis des soignants lui ont permis de faire les bons choix”.

Aucun doute pour ce patient, “chaque professionnel, très spécialisé dans son champs d’expertise est limité dans sa connaissance du réseau et des compétences des autres professionnels”. Mais c’est aussi la force de l’équipe: “chacun porte un regard complémentaire sur mon problème et c’est un réel plus”. Monsieur Bauer ne néglige pas non plus le rôle du personnel administratif: lorsque les soignants sont inaccessibles par téléphone, les secrétaires deviennent ses interlocutrices privilégiées. Ceci dit, “le processus de collaboration implique une synthèse de différentes perspectives pour mieux comprendre des problèmes complexes. Le résultat de la collaboration est le développement de solutions intégratives qui vont au-delà d’une vision individuelle(Guide d’implantation du partenariat de soins et services, université de Montréal, p.10).

Or, après deux mois, Monsieur Bauer est progressivement amené à quitter le programme auquel il participe. C’est en effet la durée habituelle préconisée. Depuis, il se sent seul face à ses douleurs et autres symptômes. Il essaie de venir aussi souvent que possible profiter des appareils de physiothérapie, ce qui lui donne l’occasion de revoir les soignants et les autres patients. Il affirme qu’il aurait “aimé continuer dans l’équipe”. Outre sa maladie, son avenir professionnel et financier est au cœur de ses préoccupations et il peine à trouver l’aide nécessaire pour définir son projet de vie.

Deux éléments apparaissent dans le récit de Monsieur Bauer: Son besoin d’être accompagné par une équipe de professionnels dans l’évolution de sa symptomatologie et celui de trouver rapidement et durablement une source de revenus suffisants. En référence au paradigme interprofessionnel et notamment à celui du patient partenaire, on peut se demander à qui, parmi les nombreux professionnels rencontrés par Monsieur Bauer, incombe la responsabilité de mobiliser et coordonner les différentes prises en charge de ce dernier? Le gastro-entérologue? L’assistante sociale? Le physiothérapeute? L’ergothérapeute? L’une des secrétaires? L’un des anesthésistes? La collaboration interprofessionnelle est l’affaire de tous mais le prérequis est la légitimité à prendre le leadership  – dans une situation donnée – pour garantir sa mise en œuvre. Une fois convoquée, l’équipe pourra planifier, coordonner les actions et intervenir de façon concertée, personnalisée, intégrée et continue autour des besoins et du projet de vie du patient (Guide d’implantation du partenariat de soins et services, université de Montréal, p.11).

Salas (2007) définit une équipe comme : “un ensemble identifiable de deux personnes ou plus qui interagissent de manière dynamique, interdépendante et adaptée vers un but/un objectif/une mission commun(e) et valorisé(e), qui se sont chacune vu affecter des rôles et fonctions spécifiques et dont la durée du mandat au sein de l’équipe est limitée” p.B78. Dans un contexte de soins aigus, la question de la durée du mandat est dépendante de l’évolution rapide de la situation clinique. Les maladies chroniques, quant à elles, mobilisent différents partenaires de l’équipe pour un temps indéfini. Faut-il dès lors délimiter un cadre ? Le cas échéant, quels en sont les critères ? Est-ce au patient d’indiquer à l’équipe lorsqu’il est prêt à être autonome dans la gestion de sa maladie ? A quel moment les professionnels négocient-ils l’arrêt d’une prise en soin ? Qui est garant du monitoring de la situation ? Comment notre système de remboursement des frais médicaux entre-il en matière lors de soins longue durée impliquant de nombreux professionnels ? (voir le rapport de « rémunération des soins coordonnés » OFSP, mars 2018).

Aujourd’hui, monsieur Bauer a intégré le projet « patients partenaires » des hôpitaux universitaires de Genève. Entouré de professionnels et d’autres patients, il contribuera peut-être à la mise en œuvre des modèles de bonnes pratiques des soins coordonnés pour les patients atteints de maladies chroniques ou d’affections multiples recensés par l’OFSP dans le cadre de la politique nationale de santé (voir le rapport Koordinierte Versorgung an der Schnittstelle (Akut-)Psychiatrie – Akutsomatik de l’OFSP, octobre 2018).

Schéma  1: Le partenariat de soins, Guide d’implantation du partenariat de soins et services, université de Montréal, p.10

Références:

Guerdan, V., Mercier, M., Bouchard, J-M. (2002). Partenariat chercheur, praticiens, familles. De la recherche de partenariat à un partenariat de recherche. Québec: les éditions Logiques.

Richards, T., Montori, V., Godlee, F., Lapsley, P. & Dave, P. (2013). Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: it’s time to take partnership seriously, BMJ, published online 346:f2614

Salas E, Rosen, M., Burke, C., Nicholson, D., Howse, W. (2007). Markers for enhancing team cognition in complex environments: the power of team performance diagnosis. Aviation, Space, and Environmental Medicine. 78(5) (Suppl. Sect. 11): B77–B85.

Pour en savoir plus:

Des exemples cliniques de partenariats:

https://blogs.bmj.com/bmj/category/partnership-in-practice/

Des témoignages des patients:

https://www.bmj.com/specialties/what-your-patient-thinking

 

[1] f

 

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